Autor: Corina S.
Datum: 27.11.04 00:24
Hallo liebe Landsleute und nicht nur,
wer aus Freiburg könnte und wäre bereit eine junge Familie mit einem (nicht ansteckend) kranken 2,5 jährigen Jungen aus Rumänien (Nähe Vaslui) für max. 2 Wochen bei sich aufzunehmen? Der kleine leidet unter einem genetischen Defekt, der sog. progressiven Muskeldystrophie Duchenne - eine noch unheilbare Krankheit bei der das Muskelsystem langsam erschlafft. Die Lebensdauer und -Qualität dieser Kinder, kann aber durch rechtzeitges Erkennen, guter Therapie und Pflege und Medikamente deutlich verbessert werden. Wir haben es geschafft, einen Professor vom Neuropädiatrischen Institut in Freiburg für die Untersuchung von Sebastian zu gewinnen. Dieser hat sich bereit erklärt im Frühjar 2005 Sebastain in Freiburg zu untersuchen, alle Teste druchzuführen und mit der Familie den Therapie- und Physiotherpieplan, der in Rumänien fortgesetzt werden soll zu erarbeiten und die Eltern auch bezüglich der optimalen Pflege für Sebastian einzuweisen. In Rumänien, wurden die Eltern - sehr einfache, junge Leute - total mit dieser Diagnose und ihren Schrecken, ganz ohne Aufklärung, alleine gelassen. Der Professor, der Sebastian untersuchen will um dann einen Therapieplan mit seiner Familie zu erarbeiten, meinte, dass unter Verzicht auf Honorare nur die Laborkosten und der stationäre Aufenthalt zu bezahlen wären. Aber auch, dass man sich die hohen Kosten des Krankenhausaufenthaltes sparen könnte, wenn man eine Familie fände, die bereit wäre die Familie für max. 2 Wochen bei sich aufzunehmen, denn man könnte alle Untersuchungen ambulant durchführen. Der Zustand des Kleinen ist momentan nicht kritisch, wie es im Frühling sein wird, kann man nicht sagen. Die Mutter erwartet im Januar das zweite Kind, also ist eine Anreise vor April ziemlich unwahrscheinlich.
Bitte, wenn jemand helfen oder diesen Hilferuf weiterleiten kann, kontaktieren Sie mich unter der oben angegebenen eMail Adresse oder unter meiner eMail oder Telefonnummer die auf der Seite, die wir für Sebastian eingerichtet haben: www.helfendes-herz.de zu finden ist.
Keine Angst, die Leute sind bestimmt sehr bescheiden und anspruchslos. Für die Verköstigung werden wir ggf. entweder aus privaten Mitteln oder aus Spendengeldern aufkommen. Eine angemessene Schlafmöglichkeit wäre ausreichend. Und wenn die aufnehmende Familie rumänisch sprechen würde, wäre das ideal, denn die Familei wäre hier in Deutschland auf Dolmetscher angewiesen.
Herzlichen Dank schon mal an dieser Stelle und viele hoffnungsgeladene Grüße aus München
Corina Schneider
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